Blog 11-7-2017

Vandaag een blog die niet naar aanleiding van een oefenochtend met MHT Almere deelnemers is geschreven. Vandaag 11-7-2017 heb ik een presentatie over MHT Almere gegeven in het Parkinson cafe in Almere en daar gaat dit verhaal over.

De presentatie ging na wat start problemen (de beamer was niet op tijd voorhanden) van start, er waren ongeveer 25 mensen op de presentatie afgekomen. Vooraf had ik al het nodige inlees werk gedaan want ik ben beperkt bekend met de symptomen van deze vreselijke ziekte en wilde me goed voorbereiden. Ik heb het geluk dat ik al langere tijd een deelnemer bij MHT Almere heb die Parkinson patiënt is, hij is ook de initiatief nemer van deze presentatie, en hij heeft me veel tips gegeven.
Verder had ik had me voorgenomen om nog rustiger te praten en heel goed op de (non-verbale) signalen om mij heen te letten, en dat was ook zeer nodig. Door hun ziekte kunnen veel van deze mensen geen emotie meer tonen, de spieren in hun gezicht zijn verstrakt en dus hebben ze als het ware een masker. Inschatten of ze het leuk vinden is dan moeilijk.
De mensen met Parkinson die aanwezig waren met hun partner of begeleider hebben gewoon moeite met van alles. Als je dus zegt we gaan nu rustig uitademen op de eerste drie gaatjes dan ben je er niet. Velen hebben de tijd nodig om de mondharmonica op te pakken, naar hun mond te brengen en daar op de een of andere manier te stabiliseren zodat spelen op de gewenste eerste drie gaatjes mogelijk is. Dit kost tijd en vergt dus aanpassing van degene die de presentatie geeft.
Na een korte inleiding zijn we dus met z’n allen aan het spelen gegaan en het enthousiasme van deze mensen is gewoon ontroerend om te zien. Meer nog dan bij onze “ normale” doelgroep zie je dat de mensen zich bewust zijn van dat ze heel veel gewoon niet meer kunnen doen en dan spelen ze ineens op de mondharmonica!
Er waren er bij die meteen na de eerste oefening al riepen “ dit wil ik gaan doen”.
We hebben eerst wat ademhalingsoefeningen gedaan (warm spelen) en daarna wat kinderliedjes gespeeld. Ook waren wat deelnemers aan MHT Almere bij aanwezig en die hebben daarna nog wat liedjes laten horen uit ons repertoire.
Er gebeurde nog iets opmerkelijks tijdens het spelen van “ Dirty old Town”, een van de Parkinson mensen, ik had al eerder in de pauze contact met hem gehad, hij kan moeilijk spreken, begon ineens luid mee te zingen. Hij is van Ierse afkomst en kennelijk triggerde dit nummer hem zo dat hij moest zingen. De hele zaal song mee en zijn vrouw kwam naderhand bij mij haar verbazing uitspreken dat dit was gebeurt, mooi he?
Andere incidenten waar ik mee moest handelen in de pauze is een man die zo maar viel en even van de wereld was, kennelijk ook een van symptomen van Parkinson, het is gelukkig allemaal goedgekomen.
Kortom en zinvolle en leuke bijeenkomst die wel het nodige van je vraagt als je een presentatie moet geven, was naderhand gewoon echt moe.
Ik ga op vrijdag 1 september dus een nieuwe beginnersgroep met Parkinson mensen opstarten, er hebben zich nu meerdere opgegeven.
Doel is wel hen zoveel mogelijk basiskennis bij te brengen dat ze mogelijk in de loop van het jaar kunnen aansluiten bij de “ meer” gevorderden groep.
Ik wil je nog wel vertellen dat het voor mij een bijzondere ervaring was, ik heb nooit geweten wat Parkinson allemaal met je doet, vreselijk. Ik heb met eigen ogen gezien hoeveel moeite de kleinste dingen kosten, waaronder in een later stadium van de ziekte ook normaal ademen. De spieren die je daarbij nodig hebt zijn ook niet meer onder controle en dan ga je om te overleven verkeerde manieren aanleren om te overleven.
Net zoals bij COPD/Astma ben ik er van overtuigd dat MHT een positieve bijdrage kan leveren maar zeker ook op het sociale aspect, bijna alle mensen die ik heb gezien leven al in enige vorm van isolement en met en bij elkaar komen is op wordt dit doorbroken, op zich al een belangrijk feit.

Ik zou hier nog veel meer over kunnen neerschrijven en misschien doe ik dat nog wel eens, maar het was een bijzondere presentatie die me wel heel veel voldoening heeft gegeven en ik ga zeer gemotiveerd op 1 september met deze mensen aan de slag.

Door persoonlijke omstandigheden, een crematie, kan ik opnieuw niet aanwezig zijn op de oefenochtend a.s. vrijdag de 14e. Opnieuw is Chris bereid om de boel op te vangen en te begeleiden, super. De groepen komen morgen dus gewoon naar het EveNaarHuis en oefenen gewoon door, het kan dus, ook zonder mij – Trots op ze